Kan jobba mer än heltid vara en lösning?

Min psykolog tycker inte att jag ska arbeta heltid. Alls. Inte nu, inte sen. Jag har tackat nej till deltidssjukskrivning som läkaren på psyk erbjöd mig på psykologens inrådan även om jag förstår deras idé med det. Jag mår ju inte bra! Och jag är helt slut. Ska jag jobba heltid är det det enda jag kan göra. Det lilla sociala liv jag har är närmast påtvingat. Och så studera på halvfart på det, men det går oftast av bara farten.

Jag mår oftast bra hemma, när jag är helt ledig och har varit det ett tag utan krav. Jag mår också oftast bra på jobbet, särskilt om jag har mycket att göra. Jag mår som sämst i övergångsperioderna: vardagskvällar, vardagsmornar, söndagskvällar, sista semesterdagarna. Kan vara på grund av att jag har så svårt för förändring. Då tänker jag att lösningen kanske är att jobba mer snarare?

Jag har svårt att se mig själv gå ner i arbetstid ”för alltid” när jag är så högeffektiv på jobbet och så lågeffektiv hemma. För mig är det mer logiskt att göra tvärtom (även om jag vet att jag tänker galet…)

Måste mina känslor vara logiska för dig?

Jag är för tillfället arg. Och ledsen. Och uppgiven. Och helt slut.

Mina känslor pendlar mellan ångest-förtvivlan-ilska till total likgiltighet för mitt liv. Jag är sällan däremellan just nu utan på varsin ända av dåligt psykiskt mående. Oavsett i vilken ända är det oerhört påfrestande, och samtidigt ska jag spela högfungerande. Jag ser helt normal ut, men på insidan skriker jag. Det är bara jag som hör. Och jag vet inte hur någon annan ska kunna höra. Och vad det skulle hjälpa om de gjorde det.

Du behöver inte förstå varför jag är arg och ledsen. Jag förstår ju inte ens själv varför…

Omgivningens hyckleri

Jag får ofta reaktioner som…

”Heja dig som vågar vara öppen med din diagnos!”

”Klart att du inte ska skämmas för din diagnos!”

”Var stolt över dig själv!”

”Klart att vi tycker om dig som du är!”

Men samtidigt…

”Ska du verkligen äta så mycket mediciner, ska du inte försöka trappa ner?”

”Klart du inte ska gå ner i arbetstid, det kan ju påverka din självkänsla negativt!”

”Varför ska du ha fördelar?”

”Du ska vara väldigt tacksam för att din sambo inte lämnar dig.”

”Du får väl kämpa lite mer bara!”

”Du borde jobba lite långsammare med gemensamma projekt, så inte de andra får dåligt självförtroende!”

”Du måste socialisera mer med andra kollegor än de du jobbar tillsammans med.”

”Du måste berätta för oss när du blir ledsen, inte sluta dig som en mussla!”

 

Och förlåt, men det är inget annat än hyckleri!

”Men sådär är det ju för många!”

Ofta när jag berättar om problem jag har får jag kommentarer om att de eller andra de känner också har så, att det inte är specifikt för autism. Varje gång blir jag tyst. Orkar inte förklara. Såklart att mina svårigheter kan finnas hos personer utan autism. Det folk inte förstår är att det är djupet av de enskilda svårigheterna samt kombinationen av dem alla som är autism. Många tycker det är jobbigt med flera, höga ljud som vid en folksamling. Alla har saker de är bättre på och saker de är sämre på. Men det är inte samma sak som vid autism. Men det är svårt för mig att förklara skillnaden, särskilt där och då.

Jag vet inte vad syftet är när personer säger så. Vill de förminska min diagnos eller att jag ska känna mig normal (tack, men det är inte en komplimang). Eller är det bara oeftertänksamma fraser som de bara säger?

Den enorma trötthet som uppstår när en hela tiden måste kämpa med de små sakerna

stressbagaren2Förra veckan hade jag jullov. Denna vecka har jag jobbat heltid. Skillnaden i energinivån är enorm. Och tro mig, jag förstår att det är normalt. Jag går inte runt och tror att neurotypiker inte känner trötthet i sin vardag. Men jag tror inte heller att friska neurotypiker känner samma trötthet som vi med npf eller andra kroniska svårigheter, och om de gör det ibland beror det på extraordinära omständigheter som inte anses vara normala.

De extraordinära omständigheterna är ju minst lika uttröttande för oss med npf men lägg då på den ständiga påfrestningen det innebär med perceptionsstörningar, att tolka omgivningens intentioner, att spela normativ och så vidare. Det som är det normala och neutrala (eller till och med positiva) för neurotypiker.

Mitt batteri tappar stor energi för varje gång solen skiner genom ett fönster, varje gång fler än en pratar på samma gång, varje gång en vattenkran rinner (det ljudet gör ont i mina öron), varje gång jag måste tolka vad någon egentligen menar men inte säger rakt ut, varje minut jag måste ha bh på mig, varje gång rutiner bryts, varje gång jag… Det finns inte samma mängd energi kvar till det som verkligen är uttröttande, som konflikter eller andra problem. Reserven är redan slut.

Trötthet kan verkligen vara förlamande. Det har nog det flesta upplevt nån gång. Men när den förlamande tröttheten är normaltillstånd och ofrånkomlig alldeles oavsett arbetssituation och antal timmar sömn, vad gör man då?

 

”Alla har ju en släng av ADHD”

Angående det jag skrev igår om rätten till sina svårigheter, lyssnade jag i morse på Läkaren som fick diagnosen ADHD från P1. Finns också på Spotify. Jag fastnade på ett citat om just detta:

”Det är ett stort skämt när någon utbrister att alla har en liten släng av ADHD. Nästa gång jag får höra det då kommer jag att skrika rakt ut och sen skyller jag bara på min ADHD. ”Förlåt! Jag fick en släng av ADHD bara. Man kan bli lite argsint då” För helt ärligt. Hur ofta har du hört någon utbrista: ”Men Gunnel, oroa dig inte! Alla har ju en släng av bröstcancer!” Eller, ”Inte ska väl du ta insulin? Alla har ju en släng av diabetes nu för tiden.”

Det här blir som ett systemfel som går igen i de resonemang som förs kring olika hjälpmedel. Man omprövar om ett barn med ADHD verkligen fortfarande behöver en resursperson vid sin sida, ”Nu går det ju så bra!” Samma princip gäller inte lika självklart vid mer synliga funktionshinder. Lyssna! ”Jaa, Gunnar. Nu har ju då ju fått hjälp av rullstolsrampen att ta dig in på din arbetsplats så himla länge. Och det fungerar ju bra, eller hur? Så nu tänkte vi prova om du kan ta dig in utan rampen istället och ta trapporna upp, som vanligt folk.”

Mina svårigheter försvinner inte bara för att jag kan sätta ord på dem

Ibland känner jag en förväntning på att göra något åt mina svårigheter. Jag ganska hög insikt i det jag har svårt för, hur det yttrar sig och vad det beror på. Jag kan också sätta ord på det, främst i skrift. Så då borde jag ju göra något åt det?

Nja, det fungerar inte riktigt så… Jag kan tänka att nästa gång jag är ledsen ska jag berätta det för sambon/mamma/syrran eller vem det nu är som jag vill prata med. Jag vet rent logiskt att det skulle underlätta om jag gjorde det.  Nästa gång jag är ledsen kommer jag förmodligen inte på det, eller så känns tanken så främmande. Det känns lika märkligt som att gå över till grannen som jag inte ens vet vad hen heter och prata. Därifrån till att göra det ändå… Jag har tränat på det, och klarar av det i högre utsträckning men det är fortfarande svårt och det kommer alltid vara svårt. Jag glömmer inte bort gamla händelser bara för att jag slutar prata om dem. Min stress över förändringar försvinner inte för att du tycker det är små oväsentligheter. Inte ens om jag rent logiskt förstår att det är små oväsentligheter. Solljuset slutar inte att göra ont bara för att jag vet att det är ofarligt, eller för att du tycker om solen. Precis som att den som har fysiska svårigheter fortsätter att ha dem även om de vet precis vad som är svårt och varför.

Det känns som att personer med högfungerande autism inte riktigt får vara autistiska. Som att vi borde förstå bättre. Som att problemet är psykologiskt snarare än neurologiskt (och då med förutsättningen att psykologiska problem skulle vara lättåtgärdade).